6 Zbieranie danych w badaniach naukowych – od badania po dane w otwartym dostępie
6.1 Zbieranie i przetwarzanie danych osobowych
Czym są dane osobowe? Na gruncie Rozporządzenia o ochronie danych osobowych (RODO) dane osobowe to „wszelkie informacje o zidentyfikowanej lub możliwej do zidentyfikowania osobie fizycznej (»osobie, której dane dotyczą«); możliwa do zidentyfikowania osoba fizyczna to osoba, którą można bezpośrednio lub pośrednio zidentyfikować, w szczególności na podstawie identyfikatora takiego jak imię i nazwisko, numer identyfikacyjny, dane o lokalizacji, identyfikator internetowy lub jeden bądź kilka szczególnych czynników określających fizyczną, fizjologiczną, genetyczną, psychiczną, ekonomiczną, kulturową lub społeczną tożsamość osoby fizycznej”. Wśród danych osobowych wyróżniamy dane zwykłe – do nich należą między innymi tak podstawowe dane, jak imię i nazwisko, numer PESEL, czy dane kontaktowe. Kolejną kategorię stanowią dane wrażliwe, do których należą dane dotyczące pochodzenia etnicznego, poglądów politycznych, przekonań religijnych lub światopoglądowych, dane genetyczne, biometryczne, dotyczące zdrowia, seksualności czy orientacji seksualnej.
Podczas prowadzenia badań naukowych często mamy do czynienia z gromadzeniem różnych informacji o osobach uczestniczących w tych badaniach, a także tych rozważających uczestnictwo. Dla przykładu, osoba prowadząca badanie może zawrzeć w ogłoszeniu o badaniu informację, że chętne osoby mogą podać swoje dane kontaktowe – np. imię, nazwisko i numer telefonu czy adres mailowy – celem umówienia terminu uczestnictwa. Osoby uczestniczące w badaniu mogą zostać poproszone o podanie swoich danych w celu umożliwienia wypłaty gratyfikacji za udział w badaniu. Wreszcie badania mogą być skierowane tylko do osób z konkretnym problemem zdrowotnym, więc pytania o szczegółowe informacje zdrowotne mogą być zawarte w kwestionariuszu kwalifikującym do uczestnictwa w badaniu lub mogą stanowić część właściwego badania.
Co więc możesz zrobić, żeby przetwarzać dane osobowe w sposób etyczny i zgodny z prawem? Pamiętaj tu o kilku podstawowych zasadach. Po pierwsze, miej na względzie zasadę tzw. minimalizacji danych: zbieraj tylko te dane, które są niezbędne dla właściwego przeprowadzenia badania. Dla przykładu, zbieranie danych takich, jak imię i nazwisko, PESEL i adres na potrzeby wypłaty gratyfikacji za udział w badaniu może być konieczne, gdy bez podania tych wypłata nie byłaby możliwa. W przeciwnym przypadku dane te nie będą mogły być w żaden racjonalny sposób wykorzystane, tak więc ich zbieranie jest nieuzasadnione. Nie należy zbierać danych osobowych „na zapas”, zakładając, że może przydadzą się w przyszłości: jeśli dana informacja nie wydaje Ci się być potrzebna do celów naukowych na etapie planowania badania, nie pytaj o nią. Zasada ta dotyczy każdego rodzaju danych osobowych, ale przy danych wrażliwych należy zachować szczególną ostrożność. Pytaj o takie dane tylko i wyłącznie wtedy, kiedy wymaga od Ciebie tego pytanie badawcze.
Po drugie, aby przetwarzać dane osobowe, należy uzyskać zgodę od osoby, której dane miałyby być przetwarzane. Zgoda na przetwarzanie danych osobowych nie wynika bezpośrednio ze zgody na udział w badaniu, tak więc należy o nią zwrócić się wprost. Jeżeli w badaniu ma wziąć udział osoba niepełnoletnia, zgodę powinna podpisać osoba będąca jej przedstawicielem ustawowym. Jeżeli w badaniu mają być przetwarzane dane wrażliwe, należy uzyskać również zgodę na przetwarzanie tego konkretnego rodzaju danych. Gotowe wzory formularzy zgody możesz pobrać z sekcji Bazy wiedzy: Badania naukowe/granty, dostępnej pod adresem odo.amu.edu.pl. Na tej samej stronie znajdziesz również przykładową klauzulę informacyjną dotyczącą przetwarzania danych, którą możesz zaadaptować na potrzeby swojego badania. Pamiętaj, że osoba badana w każdym momencie może wycofać zgodę na przetwarzanie jej danych osobowych, w tym już po zakończeniu badania.
Po trzecie, pamiętaj, aby zebrane dane osobowe były zabezpieczone m.in. przed dostępem osób niepowołanych, niezgodnym z prawem przetwarzaniem, czy przypadkową utratą. Traktuj zebrane dane osobowe tak, jak chciał(a)byś, żeby obchodzono się z Twoimi danymi.
Mimo stosowania się do wszystkich powyższych zasad, często jednak może zdarzyć się, że w trakcie prowadzenia badań jesteśmy zmuszeni do zebrania informacji, które łącznie mogłyby prowadzić do identyfikacji osoby badanej. W większości badań naukowych zbiera się np. informacje o płci i wieku, które co prawda same z siebie nie pozwalają na identyfikację osoby badanej, ale mogą w połączeniu z innymi uzyskanymi informacjami, np. transkrypcjami wywiadu, pozwolić na taką identyfikację. Co wtedy można zrobić? Tu z pomocą przychodzą nam dwie procedury: pseudonimizacja i anonimizacja.
odnosi się do takiego przetworzenia danych, że bez użycia dodatkowych informacji – odpowiedniego „klucza” – nie da się ich przyporządkować do osoby, której dotyczą. Dane poddane pseudonimizacji dalej pozostają jednak danymi osobowymi, a więc stosują się do nich te same zasady, które mają zastosowanie przy przetwarzaniu danych osobowych.
to z kolei takie przetworzenie danych, że ich dopasowanie do właściwej osoby jest już niemożliwe. Przykładem anonimizacji może być przypisanie do danych uzyskanych w badaniu losowych numerów, których w żaden sposób nie będziemy w stanie powiązać z osobami, od których te dane uzyskaliśmy. Przetworzone w ten sposób dane nie stanowią już danych osobowych. W przypadku badań naukowych warto anonimizować dane, jeśli jest to możliwe.
6.2 Korzystanie z narzędzi cyfrowych do zbierania danych
Tam, gdzie to możliwe, zalecamy korzystanie z MS Forms w ramach konta uczelnianego UAM, co zapewnia zgodność z wewnętrznymi standardami ochrony danych.
W przypadku badań, które mogą wiązać się ze stresem wykraczającym poza codzienne doświadczenia (np. dotyczących traumy, depresji, myśli samobójczych lub wywołujących silne emocje), rekomendujemy ich prowadzenie w warunkach stacjonarnych, bezpośrednio w laboratorium, jeżeli jest to możliwe. Taka organizacja badania umożliwia odpowiednie wsparcie uczestników oraz lokalne przechowywanie wyników, minimalizując ryzyko niekontrolowanego dostępu do danych.
Jeśli przeprowadzasz badanie online (lub w laboratorium, ale z wykorzystaniem zewnętrznej platformy), sprawdź reputację firmy odpowiedzialnej za daną platformę (panel badawczy) i dokładnie zapoznaj się z regulaminem, szczególnie w zakresie ochrony danych osobowych oraz przechowywania wyników ankiet. Traktuj dane zbierane cyfrowo tak, jak gdyby były zapisane na papierze.
Zadaj sobie pytania: Czy przekazał(a)byś wyniki swoich uczestników badania w kopercie tej firmie? Czy jako osoba badana chciał(a)byś, aby Twoje wyniki były tam przechowywane? Jakie są zasady przechowywania danych? Kto i w jaki sposób będzie miał do nich dostęp? Czy firma deklaruje zniszczenie wyników? Co stanie się z danymi po zakończeniu jej działalności – czy mogą zostać sprzedane? Czy firma jest godna zaufania? Od kiedy działa? Czy stosuje przyjęte standardy obowiązujące w sektorze badań opinii? Czy firma ma certyfikaty zgodności z RODO (np. ISO 27001 dla bezpieczeństwa informacji)?
Decyzja o wyborze platformy powinna być podejmowana indywidualnie w kontekście Twojego projektu. Inny poziom ostrożności jest wymagany przy badaniu postaw wobec produktów spożywczych, a inny przy korzystaniu z narzędzi dotyczących traumy. Pamiętając, że dane cyfrowe są jak dane spisane na papierze, przeanalizuj całą potencjalną ścieżkę ich obiegu i podejmij świadomą decyzję. Choć nie masz pełnej kontroli nad tym, co stanie się z danymi w przyszłości, Twoim obowiązkiem jest dochowanie należytej staranności. Komisja Etyki oceni, czy w danym badaniu została ona zachowana. W razie wątpliwości, przed złożeniem wniosku skontaktuj się z Inspektorem Ochrony Danych Osobowych UAM.
6.3 Udostępnianie danych naukowych
W ostatnim czasie udostępnianie danych naukowych w otwartych repozytoriach stało się powszechne, a często wręcz wymagane w procesie publikacji. Wynika z tego kilka istotnych kwestii. Jeżeli chcesz bądź potrzebujesz udostępnić dane pochodzące ze swoich badań, pamiętaj o usunięciu z nich jakichkolwiek informacji mogących pozwolić na identyfikację osób badanych. Anonimizacja bądź pseudonimizacja są tu kluczowe. Udostępniaj też – zgodnie z zasadą minimalizacji danych – tylko te dane pochodzące z badania, które mogą mieć znaczenie dla osób chcących wykorzystać w przyszłości Twoje wyniki. Wreszcie niezmiernie istotna jest kwestia zgody. Jeżeli chcesz udostępnić dane pochodzące z badania w domenie publicznej, dodaj do klauzuli zgody na przetwarzanie danych osobowych stosowny fragment, np. o treści „Wyrażam zgodę na umieszczenie moich zanonimizowanych wyników w otwartym repozytorium, aby móc umożliwić ich dalsze wykorzystanie w celach badawczych”. Osoba badana ma prawo nie wyrazić zgody na wykorzystanie jej danych w innych celach, niż na potrzeby jednego konkretnego badania.